بیماری اسپینا بیفیدا: علل، علائم و روش‌های درمان

اختلال اسپینا بیفیدا (Spina Bifida) یک نقص توسعه‌ای است که در دوران تشکیل نخاع درون رحم به وجود می‌آید. در این بیماری، بخشی از نخاع و غلاف محافظ آن به صورت ناقص شکافته می‌شود و استخوانهای محافظت‌کننده کامل تشکیل نمی‌ شوند.

مهره‌شکاف یا اسپینا بیفیدا، یک نقص مادرزادی است که در لوله عصبی یا نخاع اتصالی به وجود می‌آید و باز شدن حفره‌ای در ستون فقرات و بیرون آمدن نخاع از این حفره (که بسته نشده است) همراه است. این حالت تنها در دوره‌ای از بارداری اتفاق می‌افتد که لوله عصبی در جنین شکل می‌گیرد، معمولاً بین روزهای ۲۲ تا ۲۸ ام بارداری.

مهره‌شکاف درجات مختلفی از صدمه‌ها را می‌تواند داشته باشد و می‌تواند بدون تأثیر قابل توجهی بر روی تکامل جنین رخ دهد یا منجر به عوارض جدی مانند فلج شود. در صورتی که حفره در ستون فقرات بالا باشد، ممکن است عوارضی بر روی نخاع و سیستم عصبی از جمله مشکلات حرکتی، مشکلات کنترل مثانه و روده، مشکلات تحکم بر جهت‌گیری و سایر مشکلات ایجاد شود.

علل اصلی مهره‌شکاف هنوز به طور دقیق مشخص نشده است، اما عوامل ژنتیکی و محیطی هر دو نقش مهمی در بروز این نقص مادرزادی ایفا می‌کنند.

برای درمان مهره‌شکاف، بستن شکاف از طریق جراحی انجام می‌شود. همچنین، نیاز به تیم درمانی چندگانه از جمله پزشکان، جراحان، فیزیوتراپیست‌ها و متخصصان توانبخشی است تا با توجه به شدت نقص و عوارض مربوطه، برنامه درمانی مناسب تعیین شود. هدف اصلی درمان مهره‌شکاف، کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی فرد مبتلاست.

مراقبت از بیماران، سالمندان و کودکان در منزل

مشاوره و استعلام هزینه مراقبت در منزل

• 02188975991
• 09125839938

انواع و درجات اسپینا بیفیدا

انواع مختلفی از اسپینا بیفیدا وجود دارد که هر کدام شدت و علائم خاص خود را دارند. سه نوع اصلی اسپینا بیفیدا عبارتند از:

1. میلومننگوسل: این شایع ترین نوع اسپینا بیفیدا است. در میلومننگوسل، بخشی از نخاع و غشاهای محافظ آن از طریق شکافی در ستون فقرات بیرون می زند. این بیرون زدگی اغلب با کیسه ای پر از مایع پوشیده می شود. میلومننگوسل می تواند منجر به مشکلات عصبی جدی، از جمله ناتوانی جسمی، مشکلات یادگیری و مشکلات کنترل مثانه و روده شود.

2. اسپینا بیفیدا مننگوسل: در این نوع اسپینا بیفیدا، غشاهای محافظ نخاع (مننژ) از طریق شکافی در ستون فقرات بیرون می زند، اما خود نخاع بیرون نمی زند. مننگوسل اسپینا بیفیدا معمولاً به اندازه میلومننگوسل جدی نیست، اما همچنان می تواند منجر به برخی از مشکلات عصبی شود.

3. اسپینا بیفیدا occulta: این خفیف ترین نوع اسپینا بیفیدا است. در اسپینا بیفیدا occulta، شکاف در ستون فقرات کوچک است و ممکن است هیچ بیرون زدگی از نخاع یا غشاهای آن وجود نداشته باشد. افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا occulta اغلب هیچ علامتی ندارند یا فقط علائم خفیفی مانند لکه های پوستی یا مشکلات جزئی مثانه دارند.

شدت اسپینا بیفیدا می تواند از خفیف تا شدید متغیر باشد. برخی از افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا فقط مشکلات جزئی دارند، در حالی که برخی دیگر ممکن است ناتوانی شدید جسمی و مشکلات یادگیری داشته باشند. شدت اسپینا بیفیدا اغلب به محل و اندازه شکاف در ستون فقرات بستگی دارد.

چه عواملی می‌توانند باعث بروز مهره‌شکاف شوند؟

علت دقیق مهره‌شکاف هنوز به طور کامل مشخص نشده است، اما به طور کلی، ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در بروز این نقص مادرزادی نقش داشته باشند.

1. عوامل ژنتیکی: ژنتیک یکی از عوامل مهم در بروز مهره‌شکاف است. اگر در خانواده شما موارد مهره‌شکاف وجود داشته باشد، احتمال بروز آن در شما بیشتر است. در برخی موارد، تغییرات در ژن‌های خاص می‌توانند باعث افزایش خطر بروز مهره‌شکاف شوند.

2. عوامل محیطی: عوامل محیطی نیز می‌توانند در بروز مهره‌شکاف نقش داشته باشند. مواردی که به عنوان عوامل محیطی مطرح می‌شوند عبارتند از:

•  مصرف بعضی داروها: مصرف برخی داروها در دوران بارداری ممکن است باعث افزایش خطر بروز مهره‌شکاف شود. به عنوان مثال، مصرف داروهای ضدصرع مانند والپروئیک اسید می‌تواند با خطر افزایش مهره‌شکاف در ارتباط باشد.
•  کاهش سطح اسید فولیک: مصرف مکمل اسید فولیک قبل و در طول بارداری برای جلوگیری از بروز مهره‌شکاف توصیه می‌شود. کاهش سطح اسید فولیک ممکن است باعث افزایش خطر بروز مهره‌شکاف شود.
• رژیم غذایی غلط: مصرف یک رژیم غذایی نامتعادل و فقیر از مواد مغذی مهم، مانند ویتامین‌ها و مواد معدنی، می‌تواند بر سلامت جنین تأثیر بگذارد. نقص در مصرف مواد مغذی مهم می‌تواند خطر بروز مهره‌شکاف را افزایش دهد.
• دیابت: بیماری دیابت نوع 1 و 2 در دوران بارداری می‌تواند با خطراتی برای جنین همراه باشد. کنترل ناصحیح دیابت و سطح بالای قند خون می‌تواند خطر بروز مهره‌شکاف را افزایش دهد.
• تب شدید در اوایل بارداری: تب شدید و عفونت‌های سنگین در دوران اولیه بارداری ممکن است باعث افزایش خطر بروز مهره‌شکاف شوند. اما تأثیر دقیق تب بر روی بروز مهره‌شکاف هنوز به طور کامل مشخص نشده است.
• استفاده از وان آب داغ در اوایل بارداری: برخی تحقیقات نشان داده‌اند که استفاده از وان آب داغ یا حمام‌های داغ در دوران اولیه بارداری ممکن است باعث افزایش خطر بروز مهره‌شکاف شود. احتمالاً دلیل این ارتباط نامعلوم است، اما در نظر گرفته شده است که افزایش دما و تغییرات حرارتی قابل توجه ممکن است بر تشکیل بافت‌های جنین تأثیر بگذارد.
•  عوامل محیطی دیگر: عواملی مانند عفونت‌ها، تعامل با مواد شیمیایی مضر، تغذیه نامناسب و موارد دیگر نیز ممکن است در بروز مهره‌شکاف تأثیرگذار باشند. اما تأثیر این عوامل محیطی در بروز مهره‌شکاف هنوز به طور دقیق مشخص نشده است و نیاز به تحقیقات بیشتر دارد.

با این حال، باید توجه داشت که هر یک از این عوامل به تنهایی نمی‌توانند بروز مهره‌شکاف را تضمین کنند و تأثیرات آن‌ها ممکن است با ترکیبی از عوامل دیگر تغییر کند.

 

اگر یکی از عزیزان شما  دچار ناتوانی حرکتی است و نیاز به مراقبت ویژه و تخصصی دارد با ما تماس بگیرید، تیم مجرب و متخصص ما در آسایش فردا (کیان مهر)، در کنار شماست برای تشخیص دقیق‌تر و راهنمایی‌های درمانی مناسب و همچنین مراقبت از عزیز شما، برای بهبود شرایط روحی و بهتر شدن کیفیت زندگی آن عزیز، چرا که یک پرستار، می‌تواند نقش مهمی در مراقبت و پشتیبانی از افراد دارای ناتوانی حرکتی ایفا کند.

عوامل تأثیر گذار بر شدت اسپینا بیفیدا

• محل شکاف: شکاف هایی که در قسمت بالایی ستون فقرات قرار دارند، به احتمال زیاد باعث مشکلات عصبی جدی تری نسبت به شکاف هایی که در قسمت پایین تر ستون فقرات قرار دارند، می شوند.
•  اندازه شکاف: شکاف های بزرگتر به احتمال زیاد باعث مشکلات عصبی جدی تری نسبت به شکاف های کوچکتر می شوند.
• آیا نخاع یا مننژ بیرون زده است: اگر نخاع یا مننژ از طریق شکاف بیرون زده باشد، به احتمال زیاد باعث آسیب عصبی می شود.
• آیا آسیب زودهنگام در دوران بارداری رخ داده است: آسیب زودهنگام در دوران بارداری به احتمال زیاد باعث مشکلات عصبی جدی تری نسبت به آسیب دیرتر می شود.

آزمایشات لازم برای تشخیص اسپینا بیفیدا

1. آزمایش آلفا فتوپروتئین (AFP): این آزمایش اندازه گیری مقدار AFP در خون مادر است. AFP پروتئینی است که توسط جنین تولید می شود. اگر مقدار AFP در خون مادر زیاد باشد، ممکن است نشانه ای از اسپینا بیفیدا باشد.

2. سونوگرافی: سونوگرافی از امواج صوتی برای ایجاد تصویری از جنین در رحم استفاده می کند. سونوگرافی می تواند برای تشخیص شکاف در ستون فقرات و سایر ناهنجاری های مرتبط با اسپینا بیفیدا استفاده شود.

3. آمنیوسنتز: آمنیوسنتز شامل برداشتن نمونه ای از مایع آمنیوتیک از کیسه اطراف جنین است. مایع آمنیوتیک حاوی سلول هایی از جنین است که می توان از آنها برای آزمایش اسپینا بیفیدا و سایر نقص های ژنتیکی استفاده کرد.

مهره شکاف مغزی چه عوارضی بر روی تنفس فرد دارد؟

مهره شکاف مغزی می‌تواند تأثیرات جدی بر روی سیستم تنفسی داشته باشد. زیرا در این حالت، مهره شکافی که به نخاع مربوط می‌شود و غلاف‌های محافظت‌کننده نخاع نیز تخریب شده‌اند، باعث ایجاد مشکلات در عملکرد عضلات تنفسی می‌شود.

1. ضعف عضلات تنفسی: ممکن است عضلات مرتبط با تنفس، از جمله عضلات دیافراگم و عضلات مشترکهای بین‌‌اسپینال، ضعیف شده یا متضعف شوند. این موضوع می‌تواند باعث کاهش توانایی تنفسی و کاهش حجم تنفسی شود.

2. مشکلات تنفسی: افراد مبتلا به مهره شکاف مغزی ممکن است مشکلاتی در تنفس تجربه کنند. این ممکن است شامل مشکل در تنفس عمیق، تنفس سطحی، نفس نیمه توقف‌کرده، داری دشواری در تنفس (دیسپنه) و مشکلاتی در تنظیم تنفس باشد.

3. عفونت‌های تنفسی: به دلیل ضعف عضلات تنفسی و مشکلات در تنفس، افراد مبتلا به مهره شکاف مغزی در معرض بالا رفتن خطر عفونت‌های تنفسی قرار می‌گیرند. عفونت‌های تنفسی می‌توانند شدیدتر و سخت‌تر در این افراد باشند و نیاز به مراقبت و درمان مناسب داشته باشند.

4. مشکلات خارج شدن اسکریت: در برخی موارد، مهره شکاف مغزی می‌تواند باعث مشکل در خروج اسکریت (مایع مغز و نخاع) شود. این مشکل می‌تواند منجر به ایجاد انبساط سریع مغز و ایجاد فشار بر روی سیستم تنفسی شود.

راههای درمانی بیماری اسپینا بیفیدا

هیچ درمانی برای اسپینا بیفیدا وجود ندارد، اما درمان های مختلفی می تواند به مدیریت علائم و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به این بیماری کمک کند. درمان ها بسته به نوع و شدت اسپینا بیفیدا می تواند شامل موارد زیر باشد:

1. جراحی: در برخی موارد اسپینا بیفیدا، جراحی می تواند برای ترمیم شکاف در ستون فقرات و جلوگیری از آسیب بیشتر عصبی استفاده شود. این عمل ممکن است قبل از تولد (عمل جراحی قبل از تولد) یا بعد از تولد (عمل جراحی پس از تولد) صورت بگیرد.

2. فیزیوتراپی: فیزیوتراپی یکی از روش‌های اصلی درمان و مدیریت اسپینا بیفیدا است. مراجعه به فیزیوتراپیست متخصص، کمک به تقویت عضلات، بهبود تعادل و هماهنگی حرکتی، کنترل درد و بهبود عملکرد روزمره می‌کند.

3. دارو: دارو می تواند برای درمان درد، اسپاسم عضلانی و سایر مشکلات مرتبط با اسپینا بیفیدا استفاده شود.

4. توانبخشی شغلی: برای بیماران اسپینا بیفیدا، ممکن است برنامه‌های توانبخشی شغلی مورد نیاز باشند تا بتوانند مهارت‌های لازم برای استقلال و مشغولیت در شغل‌های مختلف را تقویت کنند.

5. مراقبت‌های پزشکی: مراقبت‌های پزشکی متمرکز بر نیازهای خاص بیمار می‌باشد. این شامل مراقبت‌های پوستی، مدیریت مشکلات مثل نفخ و آسیب‌های ادراکی، مشاوره تغذیه و نیازهای تغذیه‌ای، کنترل عفونت‌ها و مشکلات تنفسی و ادراکی است.

6. مشاوره روانی: بیماران اسپینا بیفیدا و خانواده‌هایشان ممکن است با مشکلات روانی و روان‌شناختی مواجه شوند که نیازمند مشاوره و پشتیبانی روانی است. مشاوره روانی می‌تواند در مدیریت استرس، اضطراب و افزایش اعتماد به نفس بسیار مفید باشد.

مهم است که برای مدیریت بهتر بیماری اسپینا بیفیدا، با یک تیم متخصص که شامل پزشکان، جراحان، فیزیوتراپیست‌ها، متخصصان توانبخشی شغلی، مشاوران روانی و سایر تخصص‌های مرتبط است، همکاری کنید. این تیم می‌تواند برنامه‌ها و درمان‌های مختلف را برای شما تعیین کند و به شما در مدیریت بهتر بیماری و بهبود کیفیت زندگی کمک کند.

نقش کلیدی پرستار در منزل در بهبود وضعیت بیمار اسپینا بیفیدا

نقش پرستار در منزل در بهبود وضعیت بیماران اسپینا بیفیدا بسیار حائز اهمیت است. پرستاران در منزل می‌توانند در برخورد با چالش‌ها و نیازهای بیماران این بیماری به صورت مستقیم و موثری نقش داشته باشند.

1. مراقبت شخصی: برای بیماران اسپینا بیفیدا که ناتوانی در حرکت و خودمراقبت دارند، مراقبت شخصی از اهمیت بالایی برخوردار است. پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران در فعالیت‌های روزمره مانند استحمام، تغییر لباس، بهداشت دهان و دندان، استفاده از توالت و مراقبت از مو و ناخن کمک کنند.

2. مراقبت ویژه: بیماران اسپینا بیفیدا نیاز به مراقبت ویژه دارند. پرستاری در منزل می‌تواند شامل تغییرات و تمیزکاری تخت و بدن بیمار، مراقبت از جراحی‌ها و زخم‌ها، مدیریت مشکلات تغذیه‌ای و کنترل عفونت‌ها باشد.

3. مدیریت داروها: بیماران اسپینا بیفیدا ممکن است نیاز به مصرف داروهای مختلف داشته باشند. پرستاران در منزل می‌توانند مسئولیت مدیریت داروها را برعهده بگیرند، شامل تهیه داروها، رعایت زمانبندی مصرف، ارائه نکات اطلاع رسانی درباره داروها و نظارت بر عوارض جانبی.

4. مدیریت درد: بیماران اسپینا بیفیدا ممکن است با درد مزمن مرتبط با بیماری خود مواجه شوند. پرستاران در منزل می‌توانند به مدیریت درد بیماران کمک کنند، از جمله ارائه داروهای مسکن، روش‌های غیردارویی مانند تکنیک‌های تسکین درد، ماساژ و استفاده از روش‌های تسکین، مانند گرما و سردی محلی، و همچنین ارائه حمایت و آرامش به بیماران در این زمینه.

5. تغذیه و رژیم غذایی: پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران اسپینا بیفیدا در تغذیه صحیح و رژیم غذایی مناسب کمک کنند. آنها می‌توانند برنامه غذایی را طراحی کرده و رژیم غذایی متناسب با نیازهای بیمار را اجرا کنند.

6. مدیریت تنفسی: بیماران اسپینا بیفیدا ممکن است مشکلات تنفسی داشته باشند. پرستاران در منزل می‌توانند به مدیریت تنفسی بیماران کمک کنند، از جمله استفاده از دستگاه‌های تنفسی، مانیتورینگ سطح اکسیژن خون و کمک به تمرینات تنفسی.

7. مراقبت‌های پوستی: بیماران اسپینا بیفیدا به علت ناتوانی در حرکت و کنترل عضلات، در معرض خطر زخم‌های فشاری و عفونت پوستی قرار دارند. پرستاران در منزل می‌توانند به مراقبت از پوست بیماران توجه کنند، شامل تمیزکاری، استفاده از الیاف نرم، تغییر موقعیت بیمار و استفاده از وسایل پوششی مناسب.

8. تمرینات فیزیکی و ارتوپدی: بیماران اسپینا بیفیدا نیاز به تمرینات فیزیکی و ارتوپدی دارند تا از اتروفی عضلات جلوگیری کنند و قدرت و انعطاف عضلات را افزایش دهند. پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران در انجام تمرینات و استفاده از وسایل کمکی مانند اسپندرلومپ و ارتوزها کمک کنند.

9.  کمک در حرکت و انتقال: بیماران اسپینا بیفیدا ممکن است مشکلاتی در حرکت داشته باشند. پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران کمک کنند تا به درستی حرکت کنند، از وسایل کمکی مانند صندلی‌های چرخدار و بالابرها استفاده کنند و در انتقال بیمار به صورت ایمن و صحیح کمک کنند.

10. پیگیری و نظارت بر تغییرات وضعیت: پرستاران در منزل می‌توانند تغییرات وضعیت بیماران را پیگیری کنند و نظارت کنند. این شامل اندازه‌گیری و ثبت علائم حیاتی، نظارت بر تنفس، ضربان قلب و فشار خون، مشاهده و گزارش تغییرات در وضعیت جسمانی و روانی بیمار می‌شود.

11. حمایت عاطفی و روانی: برای بیماران اسپینا بیفیدا، حمایت روانی بسیار مهم است. پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران کمک کنند تا با مشکلات روانی مرتبط با بیماری مقابله کنند، احساساتشان را مدیریت کنند و به آنها اطمینان بدهند.

12. آموزش بیمار و خانواده: پرستاران در منزل می‌توانند به بیماران و خانواده‌هایشان آموزش‌های مورد نیاز را ارائه دهند. این شامل آموزش در مورد نحوه مراقبت شخصی، مدیریت داروها، روش‌های کنترل درد، نگهداری و استفاده از تجهیزات و وسایل معاونتی و همچنین ارائه راهنمایی و پشتیبانی به خانواده‌ها در مواجهه با چالش‌های مربوط به اسپینا بیفیدا است.

13. هماهنگی با سایر اعضای تیم درمانی: پرستاران در منزل می‌توانند با سایر اعضای تیم درمانی مثل پزشکان، فیزیوتراپیست‌ها، روانشناسان و مشاوران تغذیه هماهنگی و همکاری کنند. این هماهنگی برای برنامه‌ریزی و اجرای بهتر درمان و مراقبت از بیماران اسپینا بیفیدا بسیار حائز اهمیت است.

اهمیت نقش پرستاران در منزل در بهبود وضعیت بیماران اسپینا بیفیدا به دلیل توانایی‌هایشان در ارائه مراقبت شخصی، مدیریت درد، پیگیری و نظارت بر تغییرات وضعیت، آموزش بیمار و آموزش خانواده، هماهنگی با سایر اعضای تیم درمانی و ایجاد رابطه اعتمادساز با بیماران و خانواده‌ها بسیار مهم است.

در نهایت، برای پرستاری در منزل برای بیماران اسپینا بیفیدا، تجربه و آموزش پرستاران از اهمیت بالایی برخوردار است. از آنجا که بیماران اسپینا بیفیدا نیازمندی‌های خاصی دارند، مهم است که پرستاران دارای آموزش و تجربه کافی در حوزه این بیماری باشند. آنها باید با علایم و عوارض بیماری آشنا باشند، توانایی‌های مدیریتی و حرفه‌ای داشته باشند و بتوانند به طور فعال با تیم درمانی همکاری کنند.

در هر صورت، تعامل و همکاری نزدیک با تیم درمانی بسیار مهم است. این تیم ممکن است شامل پزشکان، پرستاران تخصصی، فیزیوتراپیست‌ها، مشاوران روانشناختی و سایر متخصصان مرتبط باشد. پرستار در منزل نقشی بسیار مهم در ارتباط بیمار با اعضای تیم درمانی دارد و اطلاعات لازم را بین آنها منتقل می‌کند.

 

در صورت نیاز به پرستار در منزل، بسته به شرایط و میزان ناتوانی فرد، می توانید از خدمات پرستاری ویژه موسسه ما کمک بگیرید و با توجه به نیاز و میزان خدماتی که از پرستار انتظار دارید؛ پرستاری مناسب با شرایط خود استخدام نمایید. ما در تمام لحظات در کنار شما و فرد بیمارتان خواهیم بود، تمامی همکاران ما در این مجموعه، دانش کافی نسبت به نحوه رفتار با این افراد در شرایط خاص را داشته و یا مدارک علمی در این زمینه کسب کرده اند.

مراقبت حرفه‌ای در منزل از طریق خدمات پرستاری حرفه‌ای ، یک نیاز بسیار مهم برای افرادی است که نیاز به مراقبت و پرستاری در محیط خانه خود دارند. خدمات پرستاری در منزل شامل مراقبت در شیفت‌های شبانه‌روزی، نگهداری و پرستاری از افراد با شرایط خاص و ویژه است. این خدمات توسط کادری مجرب و حرفه‌ای ارائه می‌شود که به طور مستمر آموزش‌های لازم را دریافت کرده‌اند.

ما در موسسه آسایش فردا (کیان مهر) در تلاش هستیم به استخدام نیروهای حرفه ای و متخصص ، پرستاری از افراد با شرایط خاص و یا بیمار، شما را تسهیل و تسریع نماییم. جهت دریافت خدمات می توانید با شماره های تماس درج شده در سایت ارتباط بر قرار نمایید و مشخصات پرستاری که نیاز دارید را مشخص کنید تا در کمترین زمان ممکن پرستار مورد نظر به منزل شما اعزام گردد.

شماره تماس جهت مشاوره رایگان : 02188975991